La maladie d'Alzheimer inquiète, angoisse, bouleverse. Elle remet en question l'identité personnelle et notamment l'autonomie, altérant l'existence en termes de choix, de relation à l'autre, d’expression de la volonté et de la pensée. Elle impose aux sujets malades de nouvelles règles de pensée et de décision elle demande une adaptation du milieu et des autres à ce nouveau mode d'être. Ce livre réunit les interrogations de différents acteurs (médecin, cadre infirmier, psychologue, sociologue, philosophe, juriste) sur cette question difficile et les problèmes qui en découlent. Quelle représentation se fait-on de la maladie ? Que va susciter son annonce ? Quelleplace nos sociétés, nos institutions, nos prévisions de santé publique peuvent-elles accorder au statut de la personne dite « démente » ? Que peut être l’accompagnement d’un patient dont on pense qu’il est « déchu » de son identité et d’une partie de ses droits ?
L'enjeu de cette réflexion pluridisciplinaire est d'une part épistémologique, en exposant l'écart existant entre l'image de la maladie, sa conception scientifique, la réalité vécue, et d'autre part éthique, en invitant à ne pas confondre entrée dans la dépendance et perte d'autonomie. Cet ouvrage défend le principe d'un respect de l'autonomie propre à motiver soignants et « aidants » vers plus d'écoute, de confiance, de nuances, d'échanges, de compréhension et de sollicitude.

Biographies Contributeurs

Nicolas Kopp

Professeur émérite à la Faculté de médecine Lyon-Est, est spécialiste en biologie recherche dans le domaine des neurotransmetteurs et des maladies à prion. Il a aussi été coordonnateur du Centre de diagnostic, de traitement et de prévention des maladies à prion (Hospices civils de Lyon) de 1997 à 2004.

Jean-Philippe Pierron

Jean-Philippe Pierron est professeur de philosophie à l’Université Jean Moulin de Lyon où il dirige la chaire « Valeurs du soin ». Il explore les enjeux de la philosophie du soin dans la triple dimension du soin médical, du soin parental et du soin environnemental, à partir d’une réflexion sur l’imagination. Il a notamment publié Vulnérabilité. Pour une philosophie du soin (2010, 2016) ; La mort et le soin (2016), Mythopées. Mythologies de la modernité tardive (2014).

Marie-Pierre Réthy

Responsable de la Bibliothèque médicale de l'Hôpital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer de Lyon, est membre des groupes « Éthique Médicale interculturelle » et « Neuroéthique » des Hospices Civils de Lyon.

Catherine Thomas-Antérion

Neurologue, est responsable de la consultation de mémoire depuis 1993 et du Centre Mémoire Ressource et Recherche de Saint-Étienne ainsi que présidente du GRECO (Groupe de Réflexions sur les Outils Cognitifs) depuis 2000 et du FARAP (Forum Alzheimer Rhône Alpes des Professionnels).

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